Взаимоотношения братьев и сестер в семьях с «особым» ребенком

Для каждого родителя его ребенок — исключительный, особенный, не такой, как все. Но есть мамы и папы, которые отдали бы все на свете за то, чтобы их малыш стал самым обычным, среднестатистическим. Об этих людях и их детях не так уж часто говорят и пишут. Но к счастью, "заговор молчания" постепенно сходит на нет.

Сейчас в России около 600 тысяч детей-инвалидов и множество малышей с теми или иными физическими недостатками и выраженными особенностями развития. Семьи, в которых растут эти ребятишки, сталкиваются с трудностями, о которых широкой публике известно не так уж много, — а где неведение, там плодятся стереотипы и страхи. "Такие" дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков, из семей с "такими" малышами уходят отцы, здоровые дети непременно страдают от общения с "такими" — и т.д. и т.п. Медработники нередко предлагают родителям оставить "особого" кроху уже в роддоме — мол, родите себе нового, — и многие мамы и папы действительно следуют этому совету. К счастью, все больше семей, особенно в крупных городах, где доступнее и информация, и помощь, решают растить детей самостоятельно, стараясь обеспечить им максимум возможностей для лечения и реабилитации.

Когда диагноз поставлен

О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают уже при его рождении — например, о заячьей губе или синдроме Дауна. Другие остаются не распознанными в течение нескольких лет — скажем, аутизм. Но в любом случае реакция на известие о том, что ребенок — не такой, как все, — сильный стресс, шок и чувство потери. Когда малыш еще только развивается в утробе, мама и папа уже в красках представляют себе, каким он будет, строят планы, лелеют надежды, связанные с его будущей жизнью и возможностями. И мало кто оказывается готов к появлению на свет младенца, который не сможет оправдать этих надежд. Чувство потери отражает утрату того здорового, "обычного" ребенка, которого так ждали родители. Но одновременно с переживанием горя они должны ухаживать за малышом — настоящим, который у них отныне есть и который нуждается в их заботе — тем сильнее, чем сложнее проблемы с его здоровьем и развитием. Иное дело — если диагноз выясняется поздно (особенно в том случае, когда родители раньше специалистов замечают, что развитие ребенка идет "как-то не так"). Тогда даже самые плохие новости способны принести облегчение — ведь они наконец-то избавляют взрослых от мук неизвестности и дают возможность предпринимать конкретные действия. В это трудное время особенно важна роль специалистов — на данном этапе, как правило, врачей. От них требуется дать родителям полную информацию о диагнозе ребенка, о связанных с ним ограничениях и возможностях развития малыша. К сожалению, не многие наши доктора умеют корректно донести до мам и пап нужные сведения. Даже в медицинской среде распространены мифы о туманных перспективах развития, например, детей с синдромом Дауна. Безусловно, родителям нужна правда — неизвестность мучительнее и страшнее. Но запугивать их и рисовать исключительно страшные картины — значит отнимать у и без того психологически подавленных людей силы, необходимые для ухода за беспомощным ребенком.

Братья  и сестры "особых" детей

Надо ли рожать еще одного? Чем грозит появление в семье ребенка с особыми потребностями старшим, "нормальным", детям? Как они будут жить, если нас, не дай Бог, не станет? Родительские волнения не беспочвенны. Действительно, рождение "не такого" ребенка — стресс для всех членов семьи, включая детей, ведь они вместе с родителями переживают горе и утрату. Но дело не только в этом.

Если "особый" — младший.

Семья, где растет несколько ребятишек — и один из них "особый", сталкивается с множеством проблем. Прежде всего, это дефицит ресурсов. Родители объективно должны посвящать больному малышу много времени и сил — крохе требуются многочисленные медицинские процедуры, включая госпитализации, реабилитационные мероприятия (гимнастика, массаж и т.п.); кроме того, нужно добывать деньги — на лекарства, врачей, педагогов. Неудивительно, что здоровые дети зачастую чувствуют себя заброшенными. Они обижаются, злятся на маму с папой, и, разумеется, на младшего братика или сестренку — это же ему/ей теперь достается вся родительская любовь! Сумеют ли взрослые правильно распределить внимание между детьми, зависит и от них самих, и от поддержки, которую семье могут оказать близкие — к примеру, бабушки и дедушки.

Нередко часть  обязанностей по уходу за "особым" малышом поручается здоровому ребенку. При этом родители часто переоценивают силы своего маленького помощника и недооценивают трудности, с которыми ему приходится сталкиваться. В результате вместо любви и желания опекать беззащитную кроху старший начинает испытывать гнев и даже ненависть, ведь этот "больной" фактически лишил его того образа жизни, который ведут все сверстники. Другая крайность — полная изоляция детей друг от друга. Привлечение здорового ребенка к уходу за малышом с нарушениями развития не вредит ни тому, ни другому, если соблюдать меру. Когда старший ребенок приближается к школьному возрасту, перед ним встает новая проблема: нередко родители требуют от него особенной успешности — как говорится, "за себя и за того парня". Именно он должен оправдать ожидания, оплаканные при рождении "особого" малыша. Разумеется, под грузом двойной ответственности ребенок испытывает жуткий стресс — соответствовать ожиданиям взрослых он просто не в силах.

Как поддержать старшего ребенка

Уделяйте  ему внимание. Да, ребенок с особыми потребностями "выжимает" вас практически до капли. Но старший тоже существует! И ему сейчас также нелегко. К счастью, он здоров и нормально развивается, однако очень уязвим и подвержен страхам — боится, например, заразиться от младшего. И он тоже горюет. Постарайтесь найти время, которое целиком достанется только старшему.

Не делайте его нянькой. Полезно привлекать старшего ребенка к уходу за "особым" малышом, но именно привлекать, поощряя за помощь, а не перекладывать на дошкольника (школьника) "взрослую" ответственность.

Доступным для  ребенка языком объясните, в чем состоит проблема его братика/сестрички. Многие детские страхи порождены представлением, будто нарушение в развитии "особого" ребенка заразно. Иногда здоровый ребенок внушает себе мысль, что и он в будущем непременно заболеет, перестанет двигаться или разговаривать.

Уважайте  его интересы. Не заставляйте старшего всегда и во всем уступать младшему — так вы добьетесь лишь того, что здоровый ребенок начнет тихонько ненавидеть "узурпатора".

Если "особый" — старший

Рожать или  нет второго ребенка, если у первенца нарушения в развитии, — непростой вопрос. С одной стороны, "особый" малыш требует много внимания, а также больших финансовых затрат. С другой — появление здорового наследника дает родителям возможность ощутить себя обычной семьей: решить задачу продолжения рода, погрузиться в "нормальные" проблемы. Правда, иногда второго ребенка рожают как "службу спасения" — мол, вырастет и в будущем будет заботиться о беспомощном старшем. В этом случае младший с самого начала чувствует себя незначимым, менее ценным для родителей — и, как правило, не пылает любовью к тому, кого призван опекать.

Важно: прежде чем решиться на второго ребенка, имеет смысл пройти медико-генетическое консультирование. В некоторых случаях вероятность рождения ребенка с нарушением развития очень высока.

Если  детей в семье много

Хорошие новости  для многодетных семей: практика показывает, что рождение "особого" ребенка здесь вызывает меньший  стресс и у родителей, и у детей. А в будущем ответственность за выросшего брата или сестру распределяется "на всех" — и нагрузка становится вполне посильной. 

Главное, что нужно помнить, - что братья и сестры "особых" детей тоже нуждаются  в особом подходе. "Обычный" ребенок так же остро может чувствовать  боль от того, что  его братик/сестренка  родились нездоровыми, но ему - в отличие  от вас - еще приходится приспосабливаться  к страдающему, вымотанному  или озлобленному родителю. 
Неправильное отношение брата/сестры к «особому» ребенку может привести к возникновению проблем как для того, так и для другого малыша. Например, если вы наказываете обычного ребенка за что-то, а ребенка-инвалида за тот же проступок не наказываете, это неизбежно вызовет вопросы и, наверное, гнев вашего обычного сына/дочки.  
Но в том, чтобы быть братом/сестрой "особого" ребенка, есть свои преимущества! У них есть возможность научиться терпимости, верности, преданности, узнать о том, что в жизни по-настоящему важно, а что - шелуха.

Как показывают исследования психологов, отношения  между ребенком-инвалидом и его "обычным" братом/сестрой в целом мало отличаются от взаимоотношений "обычных" деток. Тут есть место нежности, взаимной поддержке и любви, а также ревности, соперничеству, зависти, гневу... Многое зависит от отношения родителей. "Обычные" дети могут задумываться, что не в порядке с ними самими, если их брату (сестре) с уделяют настолько больше внимания? Чтобы исправить эту "несправедливость", они могут начать вести себя вызывающе или, наоборот, стараться стать примерным во всех отношениях ребенком. Они могут чувствовать себя виноватыми, что у них все в порядке, а могут стесняться показать своего брата или сестру одноклассникам. Согласно масштабному исследованию, проведенному в США, примерно половина детей, выросших в доме с умственно отсталым братом/сестрой, чувствуют себя ущемленными, а половина - обогащенными таким опытом.

Важно научить "обычного" сына/дочь, что каждый имеет право  на жизнь. Родители подают пример того, как надо относиться к особому  ребенку, словом и делом. В любой  семье каждого ребенка надо хвалить  и ругать, если он того заслуживает, каждому ребенку нужно уделять  время. Мы хотим, чтобы "особый" ребенок  был как можно более независимым, относился к миру с доверием, чувствовал себя защищенным. Этого же мы хотим  для своих "обычных" детей.  
Берите с собой всех детей, когда идете в музей, театр, кино - куда-то вне "инвалидного" мира. У каждого ребенка должны быть свои собственные обязанности по дому. Что касается особых занятий и ухода за ребенком-инвалидом, эта ответственность должна быть распределена между всеми членами семьи.

Что требуется от родителя?

Вы как родители должны показать брату/сестре своего ребенка  с особыми потребностями, как  важен этот ребенок для вашей  семьи, показать конструктивные и приемлемые способы выражать свои чувства и  сообщать также о своих потребностях.  
Вот какие пожелания сформулировали американские братья и сестры "особых детей". Итак, родители должны:  
- быть открытыми, говорить правду;  
- не сваливать слишком много обязанностей по уходу за ребенком-инвалидом на брата/сестру;  
- принять как факт то, что ребенок - особый;  
- выделять отдельное время на общение с "обычным" ребенком;  
- позволять братьям и сестрам самим разрешать возникшие между ними разногласия;  
- хвалить ВСЕХ сестер, братьев;  
- привечать других детей, друзей, семьи друзей в своем доме;  
- считать себя (родителей) главными учителями для "особого" ребенка;  
- прислушиваться к "обычным" детям - обязательно слушать их, побуждать их делиться с вами, в т.ч. и проблемами. Спрашивайте, что ребенку больше всего нравится и что больше всего не нравится в его сестре/брате. Дайте понять, что иногда "обычный" ребенок может быть раздосадован из-за поведения "особого" ребенка, что это нормально, - иногда родители чрезмерно стыдят своих обычных детей, если те ссорятся с особыми.  
- делать так, чтобы "особый" ребенок как можно больше делал для себя сам;  
- включать всех детей в какие-то семейные события;  
- уделять особое внимание "обычным" детям в моменты кризисов;  
- ценить в каждом ребенке его индивидуальные качества, заслуги;  
- при необходимости организовать консультации психолога для "обычного" ребенка. В случае, если вы отмечаете у вашего обычного ребенка нарушения сна или аппетита, настроение безнадежности и беспомощности, повышенную раздражительность, депрессию, нарушения концентрации, низкую самооценку, потерю интереса к хобби и т.п., разговоры о самоубийстве или членовредительстве (или замечания типа "лучше бы я умер"), проблемы при расставании с родителями, боязнь идти в школу, повышенную тревожность, слезливость, психосоматические боли в желудке или головные боли, - если эти симптомы продолжаются более 2 недель, время обращаться за помощью.  
 
Доктор Деренда Тиммонс Шуберт отмечает в книге Адель Фэйбер и Элейн Мазлиш "Братья и сестры без соперничества" следующие аспекты, относящиеся к братьям и сестрам "особых" детей.  
- Концентрируйтесь на том, что ребенок МОЖЕТ сделать, а не на его инвалидности. Поощряйте то, что он МОЖЕТ.  
- Признавайте, что все дети имеют право иметь свое отношение к особому ребенку. Иногда бывает трудно реагировать, если обычный ребенок негативно отзывается об "особом" брате или сестре.  
Но детям надо знать, что они не должны скрывать свое раздражение. В случае когда раздражение проговаривается, обсуждается родителями и детьми, оно не будет трансформироваться в физическую агрессию по отношению к сестре/брату, игнорирование его или психосоматические боли в желудке, головные боли.  
- Старайтесь не сравнивать детей, даже когда это сравнение будет в пользу одного из них, для похвалы. Ребенок должен чувствовать себя уникальным.  
- Не навязывайте детям определенных ролей. Если у одного из детей хорошо получается петь, рисовать или танцевать, хвалите его и поощряйте развитие его таланта, но при этом давайте другим детям понять, что и они могут заниматься творчеством, что для этого не обязательно быть таким выдающимся танцором или художником, как их брат/сестра.  
Не употребляйте подобных фраз: "Он наш спортсмен", "Она никогда не доставляет нам никаких неприятностей".  
- Не волнуйтесь о том, что не получается уделять каждому ребенку РАВНОЕ количество времени. Сосредоточьтесь на том, что необходимо каждому ребенку, дайте им понять, что каждый из них уникален.

Чему  учатся братья и сестры "особых детей"

Зрелость  
Многие братья и сестры "особых" детей раньше взрослеют.  
"С тех пор, как родилась моя сестра, наша семья объединилась, нам надо было работать всем вместе. Мне нравилось чувствовать себя частью этой команды" (Хизер, 14 лет)  
Представление о себе, самооценка, опыт общения  
Исследования показали, что в целом самооценка братьев и сестер "особых" деток такая же, как у их ровесников. Вместе с тем, братья и сестры "особых" часто лучше умеют общаться.  
"Когда я вместе с мамой еду к врачу, лечащему брата, я всегда задаю врачу свои вопросы об аутизме" (Брайан, 11 лет)  
Понимание того, что происходит, внутреннего мира  
У братьев и сестер "особых" есть возможность научиться понимать, что многое, что мы принимаем как должное, на самом деле - дар. Часто, когда говоришь с такими братьями и сестрами, поражаешься их мудрости и прозорливости.  
"Хотя моя сестра не разговаривает, я знаю, что она думает. Она показывает это взглядом. Люди могут говорить и общаться многими способами. Не обязательно языком". (Мэри, 10 лет)  
Терпимость  
Братья и сестры "особых" детей терпимее относятся к различиям (разного рода) между людьми. Они видят, как иногда к их брату/сестре относятся с предубеждением, и стараются сами воспринимать других без предубеждений.  
"С инвалидами надо так же обращаться, как с другими людьми. Они же тоже люди!" (Молли, 9 лет)  
Гордость  
Многие братья и сестры "особых" детей гордятся своей семьей и достижениями своих "особых" братьев/сестер.  
"Сегодня мой братик сказал, какой у него любимый цвет! Это одно из его первых слов!! Теперь мы знаем, что ему нравится!" (Катрина, 10 лет)

Преданность  
Братья и сестры могут всячески выражать свою преданность "особому ребенку". Они могут драться, ругаться, как любые дети, но они будут заступаться за своего "особого" братишку или сестренку, стараться не давать его или ее в обиду.  
"Я так злюсь, когда дразнят мою сестру. Мне можно ее дразнить, а им нельзя. Они ее обижают, а я просто поддразниваю. Я всегда говорю: оставьте ее в покое!" (Джастин, 8 лет)

В немецком журнале  «Даун-синдром» были выделены положительные и отрицательные аспекты в жизни брата/сестры ребенка с инвалидностью

Отрицательные аспекты:  
- Влияние на возможность спокойно поиграть (требование тишины из-за спящего ребенка, сломанные игрушки). Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой.  
- Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки, порча личных вещей (книги, кассеты)  
- Вопрос: как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата (сестру) ненормальным?  
- Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)-инвалида, как любимчика и единственный объект всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы.  
Могут развиться чувства злобы и ненависти, которые никогда не будут высказаны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными.  
- Некоторые дети, видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например, проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение.  
- Часто здоровые дети находятся между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок любим и принят, а обществом ребенок-инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату (сестре).  
- Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти братья и сестры заботились о своем больном брате (сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде.