Психология инвалидности

7.2. Психология инвалидности. 

Особое место в  соматопсихическом направлении  занимает проблема отношения к своему расстройству или дефекту у детей-инвалидов. В настоящее время концепция  инвалидности опирается на культурно-историческую теорию развития психики, что качественно  изменило стереотипные представления  о закономерностях и механизмах функционирования телесного "Я". Тело всегда наделено не только личностным, но и культурным смыслом и значением, оно выступает центральным компонентом  личностной идентичности и одним  из основных способов проявления личностных качеств и характеристик в  социальном взаимодействии и общении. 

В культурном пространстве существуют идеальные образцы мужского или женского тела, по отношению  к которым общество определяет "патологические" и "неестественные" тела. Поэтому  дети с телесными дефектами, выступающими внешними знаками определенных соматических расстройств (например, ДЦП, полиомиелит  и т. п.) чувствуют себя "неправильными", "инакими" и подвергаются со стороны  окружающих людей стигматизации (stigma - бросающийся в глаза признак  патологии, клеймо позора). Стигматизация - это процесс приписывания отрицательных  черт или выделение из общества посредством  дискриминации из-за наличия у  человека признака какого-либо расстройства или из-за отклонения от социальных норм. Стигматизации подвергаются как  раз такие телесные черты, которые  не соответствуют культурным стандартам тела. 

Стигматизированные  дети-инвалиды исключаются из социального  пространства здоровых детей, т. е. маргинализируются. Психологическим механизмом маргинализации является страх здоровых детей и  их родителей перед "нетипичным" дефектным телом, не соответствующим  социальным ожиданиям и доминирующим идеалам. Встреча с телесным дефектом напоминает здоровым людям об угрозе собственному телесному благополучию, актуализирует перенос возможных  вследствие болезни проблем с  больного ребенка на здорового. Во многом страх, сопровождающий такую встречу, связан с распространенными социальными  представлениями о дефекте как  признаке слабости, пассивности, зависимости. 

Вследствие маргинализации и стигматизации у детей-инвалидов  часто развивается чувство неполноценности, оказывающее влияние на весь жизненный  путь личности. Иногда наличие дефекта  как внешнего проявления соматического  расстройства может стать причиной невротических и личностных расстройств, которые вполне вписываются в  психодинамическую концепцию конверсионных  и психосоматических расстройств. 

Изменения в когнитивной  и эмоциональной сфере являются наиболее характерными для детей-инвалидов. В структуре их личности четко  прослеживается фобический компонент /46/. Страхи могут быть вполне обоснованными, однако в значительной мере они преувеличенные и внушенные, имеют парадоксальное содержание: одновременно отражают актуальное и возможное состояния ребенка. Так, ребенок может страдать от дефицита общения, испытывать страх одиночества  и одновременно бояться предстоящих  встреч с другими людьми. Среди  детей-инвалидов нередок страх  выздоровления в связи с возможной, по их мнению, утратой любви и  повышенного со стороны значимого  окружения, а также из-за необходимости  возвращения к обычной жизни  в школе, к которой они чувствуют  себя не готовыми. Ощущение острого  дефицита знаний, умений, навыков, необходимых  для жизни в обществе, осознание  ограниченности своих физических возможностей и юридических прав в связи  со статусом инвалида нередко приводит к фиксации на мыслях о бессмысленности  дальнейшего существования. 

Проблема несоответствия телесного "Я" идеальным стандартам особенно остро переживается в 5-7-летнем и подростковом возрастах. Начиная  с 6-7 лет, на первое место выходят  переживания по поводу социальной заброшенности, незащищенности, общественного пренебрежения. 

Инвалидность ребенка  часто заставляет родителей следовать  гиперопеке в ущерб другим воспитательным стратегиям, что только способствует психосоциальной дезадаптации детей-инвалидов  и еще больше инвалидизирует их, поскольку тактика гиперопеки формирует  у детей состояние "выученной  беспомощности" и чувство низкой "самоэффективности". 

"Выученная беспомощность" - понятие, введенное М. Селигманом, - в общих чертах сводится к  тому, что ребенок-инвалид, который  в условиях гиперопеки часто  сталкивается с ограничениями  собственного контроля в различных  жизненных ситуациях, перестает  стараться влиять на результат  своих усилий не только в  этих конкретных ситуациях, но  также и в тех новых ситуациях,  в которых он может обходиться  без посторонней помощи. У детей-инвалидов,  воспитывающихся по типу гиперопеки, формируется три вида личностного  дефицита: мотивационный, когнитивный  и эмоциональный. Сначала у  ребенка-инвалида редуцируется мотив  пытаться справиться с возникающими  трудностями, поскольку ситуация  всегда контролируется родителями  или педагогами. Редуцированный  мотив преодоления трудностей  приводит к снижению когнитивных  способностей оценки жизненных  ситуаций, что делает ребенка-инвалида  беспомощным в непривычной среде  обитания, в которой нет родительского  или педагогического контроля. Осознание  своей навязанной (родителями и  педагогами) ограниченности в способностях  самостоятельно совершать даже  посильные поступки приводит  к развитию сниженного эмоционального  фона настроения и даже депрессии. 

Понятие "самоэффективности", введенное А. Бандурой, означает убежденность человека в своей способности  мобилизовывать мотивацию, когнитивные  и поведенческие возможности, чтобы  соответствовать требованиям жизненных  ситуаций. Чувство самоэффективности  связано не с имеющимися у ребенка  умениями и навыками, а с его  представлениями о том, чего он сможет добиться при наличии доступных  для него умений. Даже если у ребенка  сформированы доступные, адекватные его  состоянию и необходимые для  самостоятельной жизни навыки и  умения, главной детерминантой их практического использования будет  именно представление об ожидаемой  эффективности их применения: сколько  сил будет затрачено на решение  проблемы, как долго удастся выдерживать  напряжение в стрессовой ситуации. В условиях гиперопеки эти представления  не формируются, поскольку обучение навыкам и умениям носит "тепличный" характер, не соответствующий характеристикам  реальных ситуаций, в которых оказывается  ребенок-инвалид (в реальных ситуациях  проблемы за него стремятся разрешать  именно родители или педагоги). 

Выделяют четыре фактора, влияющие на формирование чувства  самоэффективности: 

- достигнутые результаты (успех в прошлом дает высокие  ожидания результативности текущих  действий, тогда как прошлые неудачи  снижают эти ожидания); 

- косвенные переживания  (впечатления от успеха или  неудачи других детей); 

- словесное убеждение  (самоэффективность повышается, когда  авторитетное лицо - родитель или  педагог - убедительно говорят  о том, что ребенок в состоянии  справиться с ситуацией); 

- эмоциональная активация  (чувство тревоги и напряжения  снижает ощущение самоэффективности). 

Инвалиды с низкой самоэффективностью в большей мере склонны к преувеличению трудностей и чаще демонстрируют неумение их преодолевать. Ощущение низкой самоэффективности  также способно провоцировать развитие депрессии или ее усиление. 

С состоянием выученной  беспомощности и чувством самоэффективности  связаны и такие личностные черты, как локус контроля и воспринимаемая управляемость. 

Локус контроля - это  представление ребенка-инвалида о  том, где осуществляется контроль над  значимыми событиями в его  жизни: внутри него самого или во внешней  среде. В зависимости от воспитания и отношения к ребенку-инвалиду у него может формироваться внутренний или внешний локус контроля. В  условиях гиперопеки как основного  стиля взаимодействия с инвалидом  последний связывает успешность своих действий только с действиями других людей, поэтому он реже будет  стремиться самостоятельно преодолевать трудности, а значит, у него не будет  достаточного опыта для развития чувства самоэффективности. Для  развития внутреннего локуса контроля со стороны родителей и педагогов  необходимо использовать значимые для  ребенка-инвалида подкрепления его  самостоятельной активности: например, таким подкреплением может быть достижение значимой для ребенка  цели. При этом важно иметь в  виду, что развитие внутреннего локуса контроля совсем не обязательно должно быть связано с непременной реализацией  всех намеченных ребенком действий, чтобы  он мог трезво оценивать свои физические возможности и способности и  тем самым сформировать адекватные представления о собственной  самоэффективности. 

Выученная беспомощность, самоэффективность и локус контроля вместе составляют такую интегральную личностную характеристику ребенка-инвалида как воспринимаемая управляемость. Воспринимаемая управляемость - это  общее представление человека о  своей способности управлять  процессом собственной жизни. Психологически комфортное состояние ребенка-инвалида (т. е. отсутствие у него утомления, тревоги, депрессии, а также субъективное чувство физического благополучия) зависит от того, насколько предъявляемые  к нему требования сочетаются с простором  для принятия решений или возможностью быть самостоятельным. 

У детей перечисленные  особенности состояния инвалидности значительно более выражены, чем  у взрослых, поскольку у них  еще не до конца сформированы волевой  и мотивационный компоненты личности. Следовательно, целенаправленная работа психолога с родителями и педагогами, взаимодействующими с детьми-инвалидами, особенно консультирование по воспитательным стратегиям, приобретает особенное  значение. 

Важным фактором, определяющим специфику отношения  к собственной инвалидности у  ребенка, является социальная поддержка. Социальная поддержка включает в  себя создание для ребенка-инвалида широкой, стабильной сети социальных контактов, которая характеризуется совместным проживанием и проведением досуга с другими детьми и взрослыми, наличием друзей, членством в клубах и общественных объединениях. В зависимости  от целей, социальная поддержка может  быть разноуровневой и включать как  сообщество только детей-инвалидов, так  и смешанные сообщества детей-инвалидов  и здоровых детей. Эмоциональная  поддержка, как правило, более эффективна в гомогенных группах детей-инвалидов, имеющих сходный дефект, тогда  как повышение уровня социальной адаптации более эффективно в  гетерогенных группах. Однако мало просто поместить ребенка-инвалида в группу здоровых детей. Без соответствующей  психосоциальной работы со здоровыми  детьми и взрослыми, направленной на развитие у них толерантности  к "иным" другим людям, контакты с  ними ребенка-инвалида могут дать обратный эффект: вместо социальной поддержки  вызвать глубокое разочарование. 

Т. Гершик и А. Миллер выделяют у инвалидов две возможные  стратегии личностного реагирования на телесный дефект: переосмысление, уверенность  и отказ /59/. 

Переосмысление предполагает осознание ребенком невозможности  соответствовать идеальному образу тела и создание индивидуальной интерпретации  своих телесных характеристик. Ребенок-инвалид  выбирает из культурного идеала тела только те характеристики, которые  соответствуют его актуальным возможностям, и тем самым создает личный идеальный конструкт, рассматривая его как один из возможных вариантов  доминирующего идеального типа. 

Уверенность заключается  в слепом следовании культурному  образцу телесности без учета  реальных возможностей ребенка-инвалида. Такие дети находятся в постоянном конфликте с самими собой. Ориентируясь на недостижимые телесные стандарты, они  надеются добиться признания себя другими  людьми не в качестве инвалида, а  в качестве "такого же, как и  все". При этом они всегда наталкиваются  на еще большее подчеркивание  своей "инакости" и неспособности  соответствовать общепринятому  идеалу. Как результат, у них развивается  двойная идентичность: "фасадная" (для других) и "внутренняя", которые  находятся в антагонистическом  конфликте друг с другом. У таких  детей вырабатывается очень жесткая  установка на обязательное соответствие идеалу по принципу "всегда и везде", без учета реальных возможностей и ситуации. Психосоциальная адаптация  детей с такими реакциями осложняется  тем, что в нашем обществе из-за социальных запретов, стереотипов и  практики сегрегации (разделения институтов социализации, проведения досуга и  т. п. для детей-инвалидов и не-инвалидов) ребенку-инвалиду практически невозможно на практике реализовать телесные стандарты, на которые ориентируются здоровые люди. 

Отказ от следования доминирующему культурному образцу  телесности выражается в стремлении сконструировать свой собственный  идеал тела, ограничив круг общения  только теми людьми, которые этот идеал  разделяют вместе с ребенком-инвалидом. Они начинают считать доминирующий в культуре идеал как "неправильный", непригодный для практических жизненных  целей; они обесценивают те телесные характеристики, которые считают  ценными и важными здоровые дети, или даже вообще отрицают ценность тела в межличностных отношениях и в конструировании собственной  идентичности: "важен человек, а  не какое у него тело". По сути реакции отказа отражают сопротивление  негативному образу инвалидности, который  имеется у здорового окружения  ребенка. Это реакции протеста против навязчивого милосердия, жалости  и благотворительности, которые  не столько помогают ребенку-инвалиду (как это представляют себе здоровые люди - педагоги, родители, психологи), сколько подчеркивают невозможность  его принятия в широкий социальный контекст общения по причине наличия  дефекта и формируют состояние "выученной беспомощности", особенно в плане развития инициативности и в принятии решений о своей  судьбе.