Этические принципы медицинской генетики

Этические принципы медицинской генетики

Можно по-разному работать с биологическими материалами: выделять, изучать, трансформировать, можно вводить  в организм пациента образцы, содержащие генетическую информацию. Генетическая информация может быть использована также по-разному: ее можно хранить, передавать, распространять, уничтожать.

При этом не только сам испытуемый, но и его прямые потомки в нескольких поколениях могут оказаться объектами  воздействия измененной генетической информации. Все это выделяет этику  медицинской генетики из других разделов биоэтики.

Этические принципы медицинской  генетики были сформулированы в 1997 г. в  программе Всемирной организации  здравоохранения (ВОЗ) по генетике человека. Познакомимся с основными из них.

1. Справедливое распределение  общественных ресурсов, выделенных  для генетической службы, в пользу  наиболее нуждающихся в них.

2. Добровольность участия  людей во всех медико-генетических  процедурах, включая тестирование  и лечение. Исключение какого-либо  принуждения со стороны государства,  общества, врачей.

3. Уважение личности человека  независимо от уровня его знаний. Возможность образования в области  генетики для всех членов общества: врачей, учителей, священников и  др.

4. Уважение мнения меньшинства.

5. Тесное взаимодействие  с организациями, объединяющими  больных и их родственников.

6. Предупреждение основанной  на генетической информации дискриминации  при трудоустройстве, страховании  или обучении.

7. Совместная работа с  представителями других профессий  по оказанию всех видов медицинской  и социальной помощи больным,  страдающим наследственными заболеваниями,  и их семьям.

8. Использование понятного,  доступного языка при общении  с больным.

9. Регулярное обеспечение  больных необходимой помощью  или поддерживающим лечением.

10. Отказ от тестов или  процедур, не нужных по медицинским  показаниям.

11. Постоянное проведение  контроля качества генетических  услуг и процедур.

Эти положения уточняются в зависимости от традиций страны и конкретного вида помощи.

В настоящее время уже  выявлено и изучено несколько  сотен патологически измененных последовательностей ДНК, вызванных  мутагенами. Многие из этих патологий  являются причинами различных заболеваний  человека. Поэтому так важен точный диагноз и прогноз генетических заболеваний на ранних стадиях их возникновения – в клетках  тела зародыша с самого начала его  внутриутробного развития.

В настоящее время в  США, европейских странах и, России осуществляется международная программа  «Геном человека», одна из целей которой  состоит в полном прочтении последовательности нуклеотидов всей ДНК человека. Другая цель – как можно более подробное  картирование генома и определение  функций генов. Эта программа, рассчитанная на 15 лет, – самый дорогостоящий  проект в биологии начала XXI в. (если напечатать всю последовательность нуклеотидов ДНК человека – около 3 млрд пар – то она займет 200 томов по 1000 страниц).

Как сказано выше, многие болезни вызваны мутациями или  генетической (наследственной) предрасположенностью. Одна из наиболее заманчивых перспектив применения генной инженерии – лечение  наследственных болезней с помощью  введения в организм больного нормальных («лечебных») генов. Этот метод приемлем для лечения болезней, вызываемых мутацией одного гена (известно несколько  тысяч таких болезней).

Чтобы ген передавался  дочерним клеткам при делении  и сохранялся в организме человека всю жизнь, он должен встраиваться в  хромосому. Впервые эта задача была решена в опытах на мышах в 1981 г. Уже  в 1990 г. в США были разрешены клинические  испытания по лечению тяжелого комбинированного иммунодефицита с помощью введения нормального гена, отсутствующего при  данной болезни. Несколько позднее  тем же методом начали лечить один из видов гемофилии.

В настоящее время проводятся клинические испытания лечения  генами примерно десятка наследственных болезней. Среди них: гемофилия; наследственная мышечная дистрофия, приводящая к почти  полной неподвижности ребенка; наследственная гиперхолестеринемия. Во многих случаях уже сейчас достигается заметное улучшение состояния больных этими и другими ранее неизлечимыми болезнями.

Применение методов генной инженерии к человеку вызывает ряд  этических проблем и вопросов. Можно ли вводить гены в половые  клетки человека не с целью лечения, а с целью улучшения каких-то признаков потомства? Можно ли проводить  диагностику наследственных заболеваний, если о результатах может узнать больной, а методов лечения пока не существует? Что лучше: применение генной диагностики в предродовой  период, когда выявление наследственных дефектов может привести к отказу от рождения ребенка, или отказ от такой диагностики, из-за чего родители, имеющие гены наследственной болезни, могут принять решение вообще не иметь детей?

Этика клонирования

Клонирование - это процесс, в ходе которого живое существо производится от единственной клетки, взятой от другого  живого существа. Согласно опросам  Time/CNN, 93% американцев выступают против клонирования людей, и 66% - против клонирования животных.

Человек есть тот, кто он есть, и должен приниматься только так. Он не может становиться объектом изменения ни из каких благих намерений. Иначе пропадет основное различие между людьми как субъектами и предметами для искусственного манипулирования. Это будет иметь горчайшие последствия для человеческого достоинства. Социальные последствия такого изменения глубоки. Это будет новая эра человеческой истории, в которой генетическая конституция человечества в целом станет предметом воздействия рыночных стихий. Одним из возможных последствий, судя по дороговизне технологии, будет то, что богатые смогут получить дополнительные преимущества для своих детей, ведущие к генетическому улучшению правящей элиты. Ли Сильвер, биолог из Принстонского университета, сказала, что элита может стать практически отдельным видом. Учитывая могущество технологии и недавние примеры геноцида в XX столетии, есть основания опасаться использования генной инженерии в евгенических целях.Справедливое опасение вызвало создание безголового клона лягушки в 1997 г. Этот опыт породил страх создания безголовых людей, как "фабрик органов", и "научного фашизма". Тогда станет возможным создание других существ, основным назначением которых будет обслуживание доминирующей группы.

  Президент Клинтон  сказал, что клонирование людей  морально неприемлемо, и предложил  5-летний запрет на него. Однако  его волеизъявление ограничилось  просьбой к промышленности достичь  добровольного соглашения об  этом. Он не счел возможным  ввести полный запрет на эту  сферу. Конгресс отверг предложенный  им законопроект. Таким образом,  в этой области до сих пор  царит законодательный вакуум. Тем  временем управление патентов  США постановило, что клиники  могут патентовать их собственные  линии эмбрионов, и таким образом  открыло вопрос о "дизайне  эмбрионов" в исследовательских  целях. С другой стороны, ВОЗ  и Совет Европы призвали к  запрещению клонирования людей.  При запрещении клонирования  некоторые научные вопросы будет  сложнее разрешить. Но удобство  научных исследований не может  оправдать унижение человеческого  достоинства, подобно тому как это было в нацистских концлагерях. Сложность получения медицинской информации определенного сорта не может быть достаточным оправданием для исследований, требующих использования человека как вещи.

  Сообщение о том,  что ученый из университета  Кьюнджи (Южная Корея) создал человеческий клон, вырастил его до 4 клеток и только потом уничтожил, вызвало крайне негативную реакцию общественности. Однако на самом деле, такие эксперименты продолжаются уже много лет. В 1993 в Университете Дж. Вашингтона (США) 17 человеческих эмбрионов расклонировали в 42. Имплантация генетически модифицированных человеческих эмбрионов была запрещена в Южной Корее с 1993 года. Но новая технология не требует спермы для оплодотворения. Через два дня после потрясшего всех объявления, южнокорейское правительство запретило финансирование клонирования людей, но не сумело объявить еще и законодательный запрет. В своем решении правительство ясно признало, что частную индустрию и ученых-отщепенцев не остановит отсутствие правительственного финансирования.

  Ученые также исследуют  возможность создания "наборов  для ремонта тела": новорожденные  дети дадут запас клонированных  клеток, замороженных в национальном  банке тканей. Эти наборы позволят  получать неограниченные запасы  человеческих тканей, которые могут  быть созданы для трансплантации  и лечения неизлечимых болезней. Пробы тканей будут браться  у новорожденных, и храниться  до возникновения потребности  в них. Органы могут быть  клонированы из клеток тела  того же человека. Таким образом,  исключается риск трансплантационного  отторжения. Институт Рослин (Великобритания) и Висконсинский университет (США) работают над этой концепцией. Ученые выступают за то, чтобы правила позволяли терапевтическое человеческое клонирование для создания клеток, которые могут быть использованы, чтобы вырастить, например, новое сердце.